sábado, 24 de noviembre de 2018

#RETOPASITOS. UN NUEVO PROYECTO SOLIDARIO

 

   Bajo el lema de #retopasitos, el Team #retoyosipuedo inicia su temporada 2018/19, con un nuevo desafío solidario. Después de varios meses de contactos, estudio de propuestas y valoración de las necesidades de las distintas opciones que teníamos encima de la mesa, se decidió trabajar durante el año 2019 con la Asociación D'Genes Lorca.

   D'Genes es una ong que actúa en el campo de una de las injusticias mayores que se puede encontrar un enfermo, la afección por las denominadas enfermedades raras. Y es en España son más de 3 millones de personas, 85000 de ellos en la región de Murcia, quienes padecen una de esas enfermedades incurables, ya no sólo porque no haya cura, sino porque afecta aun número relativamente muy reducido de personas con lo que su estudio e investigación se ve muy mermado y son muy pocos los recursos que se dedican a la búsqueda de posibles soluciones.

   La Asociación de Enfermedades Raras de Lorca D'Genes, es una asociación adherida a nivel nacional a la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y a la Federación Española de Síndrome X-Frágil, forma parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURODIS y ALIBER y sus acciones y actividades van encaminadas a la creación de un espacio socio-sanitario donde se pueda realizar un intercambio y convivencia entre los afectados y sus familiares, promover la difusión y sensibilización a cerca de esta problemática emprendiendo acciones que ayuden a mejorar la calidad y esperanza de vida de quienes sufren estas patologías tan poco frecuentes.



   Los trabajadores y voluntarios de D'Genes, viven cada día con la inmensa problemática que se le presenta a una persona, adulta o niño, que cada día es diagnosticada con una Enfermedad Rara. La falta de información, desorientación acerca de un diagnostico eficaz y sus posibles tratamientos; la ausencia de centros de referencia; especialistas o medicamentos; la falta de recursos económicos ante los grandes gastos en medicamentos que no son aportados por los servicios públicos de salud; el gran impacto social y psicológico que sobreviene a una familia y sus familiares, unido todo a la escasa ayuda económica, social y sanitaria, son los grandes asuntos en que D'Genes presta su asistencia a sus asociados.

   Ante todo ésto, el Team #retoyosipuedo, quiere aportar su zancadas solidarias en cada una de nuestras competiciones, para convertir esas zancadas en #pasitos, pasitos que cada día iremos aportando a un proyecto ilusionante en favor de estas personas, par que también ellos y la investigación acerca de las enfermedades raras avancen con paso firme. 

El #retopasitos, nace con el compromiso de aportar un mínimo de 8000€ al proyecto de dotación de sus instalaciones con la mejora del material informático con el que  realizar el seguimiento y valoración de los avances sensoriales y físicos de los afectados, la colaboración en un programa de mejora cognitiva en niños con estas enfermedades raras, integrándoles en el deporte popular, aspecto en el que contaremos con la inestimable ayuda de uno de nuestros grandes amigos, APAT, que prestará sus sillas adaptadas joelëtte para aquellos niños y niñas que no puedan desenvolverse de forma autónoma.
Pera además, estaremos entre todos dando visibilidad pública y social a unas personas que en muchas ocasiones han de vivir recluidas en sus casas a la espera de que algún día se presente un nuevo avance en el estudio de sus dolencias.

  Tal y como dijo el Concejal de deportes del Ayuntamiento de Lorca, Juan Miguel Bayonas en el acto de presentación del #retopasitos, el Team no es que se calce de nuevo las zapatillas, sino que no nos las quitamos en todo el año, para en esta ocasión ayudar a unas personas, sobre todo a los niños y niñas afectados a conseguir de pleno derecho la integración social merecida.



Presentación del #retopasitos en el Ayuntamiento de Lorca

   Van a ser muchas las ocasiones en vosotr@s, nuestr@s amig@s, vais a poder colaborar en nuestro proyecto aportando también vuestros pasitos el camino que iniciamos. En la sección COLABORA de este blog, encontrarás la forma de ayudarnos, como siempre "venderemos" nuestros kilómetros solidarios a razón de 1€ por km, podéis hacer donativos voluntarios en nuestra cuenta solidaria,  y también podéis adquirir las pulseras de tela bordada y bragas de cuello tan calentitas que hemos confeccionado para este invierno. Incluso si tienes una empresa o negocio y quieres ser patrocinador oficial del Team #retoyosipuedo, puedes ponerte en contacto con cualquier miembro del equipo.


Cada ayuda, cada #pasito cuenta en el largo camino que recorren cada día los afectados por enfermedades raras.